Zet ze alvast in uw agenda: data thema- en inloopavonden 2026

Ook dit jaar staan we natuurlijk weer voor u klaar om informatie te krijgen over belangrijke onderwerp rondom erfelijkheid en onderzoek, om uw vragen te kunnen stellen en om elkaar te ontmoeten.

Houd daarom alvast 19 maart, 11 april, 8 oktober en 26 november 2026 vrij in uw agenda.
De eerste van deze avonden, 19 maart, is onze Algemene Ledenvergadering, waar al onze leden van harte voor uitgenodigd zijn.

Daarna vertelt Chris Langeveld, die vorig jaar in 3 maanden vanuit Katwijk naar Santiago de Compostella liep om geld op te halen voor onderzoek naar de Katwijkse ziekte, over zijn ervaringen en de opbrengst. Het belooft een mooie avond te worden!

11 April is een bijeenkomst die we samen met het LUMC organiseren, van 13.30 tot ongeveer 16.30. We komen samen in het collegezaal in het LUMC, waar we u informeren over hoe het met het medicijnonderzoek gaat, hoe het is om daaraan mee te doen, en welke onderzoek nog meer naar D-CAA wordt gedaan in het LUMC.

8 Oktober is wel gewoon weer een thema-avond, die om 20.00 uur begint. Dan vertellen 2 professionals die met families met Huntington werken, over hoe mensen die strugglen met vragen ondersteund kunnen worden, en geven zij tips over hoe je met kinderen communiceert over het risico op een erfelijke ziekte.

We sluiten het jaar met elkaar af met een thema-avond op 26 november. Dan komen notarissen van Verhees meer vertellen over o.a. het levenstestament, en hoe je je zaakjes goed op orde kunt hebben rondom erfelijke ziekten en keuzes die daarmee te maken hebben.

We ontvangen u graag in de Roskam in Katwijk. Aanmelden is zoals altijd niet nodig. De avonden worden ook gelivestreamd en opgenomen, en zijn later terug te kijken op ons YouTube kanaal.