Bijeenkomst update medicijnonderzoek & onderzoek in het LUMC
Inmiddels loopt het medicijnonderzoek van Alnylam, cAPPricorn-1, al een tijdje. Veel van jullie doen aan het onderzoek mee, en weten dus van dichtbij hoe het is. Anderen van jullie kunnen niet meedoen of kiezen er niet voor mee te doen, maar zijn misschien wel benieuwd naar hoe het gaat.
We organiseren 11 april samen met onderzoekers van het LUMC een bijeenkomst, om jullie mee te nemen in hoe het er nu met het medicijnonderzoek voor staat, hoe de toekomst eruit ziet als het gaat om de ontwikkeling van de RNA therapie (Mivelsiran) en hoe het is om deel te nemen aan het onderzoek.
Tijdens deze bijeenkomst zijn ook onderzoekers van Alnylam, de partner die Mivelsiran ontwikkelt, aanwezig om een update te geven over hoe het met het medicijnonderzoek (wereldwijd) gaat.
Daarnaast ruimen we tijd in om jullie over Clear-Brain! en de toekomst van TRACK te vertellen.
Jullie zijn vanaf 13.30 uur van harte welkom in het LUMC. De bijeenkomst duurt tot ongeveer 16.30 uur. Het programma ziet er als volgt uit:
13.30-14.00 Inloop
14.00-14.10 Welkom door Ellis & Thijs en Sanne & Maike
14.10-14.40 Update cAPPricorn door Alnylam
14.40- 15.00 Ervaringen deelnemers door bestuursleden Vereniging D-CAA)
15.00- 15.15 Koffiepauze
15.00-15.30 Update ClearBrain door LUMC
15.30-15.50 Update TRACK en TRACK 2 door LUMC
15.50-16.00 Afsluiting
16.00-16.30 Napraten
Uiteraard maken we tijd voor vragen van jullie kant.
De bijeenkomst vindt plaats in het hoofdgebouw van het LUMC, in collegezaal 4, op de eerste verdieping. U kunt de looproute voor locatie K1 volgen.
We verzoeken jullie uiterlijk 4 april aan te melden. De aanmeldlink vindt u hier. We kijken ernaar uit u op 11 april in het LUMC te ontvangen!
Voor vragen over de bijeenkomst kunt u contact opnemen met Sanne van Rijn via svanrijn@d-caa.nl.
De bijeenkomst wordt door ons ook gelivestreamd en de opname wordt later beschikbaar. De link volgt binnenkort.